sábado, 1 de diciembre de 2012

1 de diciembre, Día Mundial de la Lucha contra el Sida, día de recuerdos

Foto: Marta Torres

Hoy es 1 de diciembre. Día Mundial de la Lucha contra el Sida. Una enfermedad que, por desgracia, conozco bien, aunque en casa, de niña, siempre se refirieran a ella como "neumonía". De neumonía enfermaba ella constantemente. De neumonía murió. Apenas había llegado a la adolescencia y me lo creí. No lo puse en duda. Lloré por su muerte de neumonía. Lo repetí como lo repitieron todos. Algunos con más convicción. Otros con la boca pequeña. Pero a principios de los 90 aún era difícil hablar de ello. Aún hoy lo es. Aún hoy las personas con VIH y los enfermos de sida (no es lo mismo estar infectado que desarrollar la enfermedad) siguen temiendo la reacción de la gente. Miedo a dar miedo. A perder besos, abrazos y caricias y ganar miradas de pena y de rechazo. Fueron los años, el conocimiento, las preguntas y los silencios los que me fueron llevando de la mano a la verdad. Mi tata, mi bellísima tata, la que me descubrió las pizzas, la que me llevó por primera vez a un mercadillo, la que me enseñó que la coca-cola con pajita no te pica en la garganta, la que a los tres años me regaló el biquini más fashion que he tenido nunca, la que desafina conmigo cantanto 'La abeja Maya' en una grabación que oigo cada vez menos por miedo a que se desintegre, la que me escucha contarle que estoy triste porque un niño en la guardería me ha quitado "la pala goja", mi guapísima y divertida tata, no murió de neumonía.

38 comentarios:

  1. Bonitas y cariñosas palabras de recuerdo.

    Y respecto a la enfermedad, no está de más recordar que la enfermedad existe y que hay que cuidarse. Parece que haya pasado al olvido...

    Besos

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    1. Bea, creo que los que tenemos entre veintimuchos y treintaypocos somos muy conscientes de ello. El 'póntelo, pónselo' nos impactó mucho. Es donde menos nuevas infecciones hay, pero están aumentando en los más jóvenes y también el número de mujeres infectadas por sus parejas estables. Eso me hiela la sangre, la verdad.

      Un besote
      ¡Y buen fin de semana!

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  2. Qué palabras más bonitas, le habrán llegado donde quiera que esté.
    Por suerte, en los países desarrollados ya es una enfermedad crónica y no una sentencia de muerte como antes. Queda el resto del mundo que va a ser mucho más difícil.
    Besines

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    1. Norah, espero que sí. Es curioso, han pasado muchos años y creo que no hay un solo día que no piense en ella. Es una enfermedad crónica si se detecta a tiempo, se sigue el tratamiento y no hay reinfecciones. Lo del resto del mundo... Es deprimente que haya enfermos sin acceso a la medicación. Y sí, no pinta que vaya a mejorar en los próximos años.

      Besotes

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  3. Marta, gracias por confiarnos algo tan importante, que te ha marcado en la vida. Ya voy atando cabos causales sobre la procedencia de tu exquisita y profunda sensibilidad.

    Aquí en mi barrio siempre se habló de SIDA. Es una de las ventajas de nacer en un barrio humilde, se llamaba al pan, pan; al vino, vino. Pese a ello el miedo al contagio era grande. La poca información de la gente ante la enfermedad causaba una gran distorsión y que los que la padecían (que no eran pocos) fueran señalados y rehuídos. Eso debía ser tan duro para ellos como los efectos del virus.
    Es cierto que ahora no se habla de la enfermedad y que se toma por algo ajeno, de países lejanos e inferiores (que asco me provoca escribir ciertas cosas), pero al menos se ha perdido el miedo irracional al contagio. Convivimos con gente con el VIH y ni siquiera lo sabemos. Yo lo prefiero, por ell@s y por mí. Las miradas de compasión y/o de "mira ese perro verde" son insufribles.

    En mis años de niño me pregunté mucho sobre esa enfermedad que tanto miedo daba. Lloré por "Magic" (el magic auténtico) y me sensibilicé con Philadelphia.

    Me has hecho sentirme un cretino egoísta, cosa que te agradezco, por dar demasiada importancia a lo mío, mucho más de la que merece.

    Hoy no puedo darte un beso original, solo abrazarte.

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    1. David, gracias por lo de exquisita y profunda. El día que conozcas mi parte ogro dejarás de pensarlo. No te creas que yo me he criado en la ciudad de las princesas Disney. Años 80, Ibiza, drogas... No todo era tan bonito.
      Creo que el miedo a la infección ha estado siempre muy presente en los de nuestra edad por el boom de las campañas de prevención que vivimos de niños y adolescentes. Ese miedo ya no existe entre los más jóvenes y es un problema. Entiendo y comparto tu asco al hablar así de esos países en los que ser portador del virus o estar enfermo de sida es una condena de muerte. Para ellos y para los que los rodean, ya que no hay conciencia de la necesidad de protección. Es preferible no saberlo, como dices tú, si el efecto es ése. No tiene por qué ser así. En mi caso no es así. Nunca he mirado a nadie, ni con sida ni con cáncer ni con esclerosis múltiple, con pena. No me perdonaría hacerlo. Pero lo preferible sería saber que se lo puedes confiar a gente y que no te van a mirar así.
      ¿Tú también lloraste por Earvin?
      No te sientas egoísta, no debes. Lo tuyo es lo tuyo. Y es normal que te preocupe y que le des importancia porque es lo que altera lo más importante que tienes, que es a ti mismo.

      Me has leído el pensamiento, no necesito un beso, necesito que me abraces con fuerza.

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  4. Supongo que sabes que con los recortes en sanidad, van a aumentar los casos de SIDA por falta de prevención... Algo que me entristece enormemente. Es cierto que ya no es lo mismo que antes, que ahora estas personas pueden llevar una vida normal con la medicación adecuada. Pero, sin embargo, la prevención sigue siendo la mejor arma.
    Una abraçada molt gran, Dorothy.

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    1. Dona, es tremendo. Y no sólo los recortes en sanidad, también los recortes en campañas de prevención y subvenciones a asociaciones que tratan con afectados. No sé en otros lugares, pero aquí la oposición denuncia que estas ayudas han caído un 75%. Pueden llevar una vida normal, incluso tener una carga viral cero, pero para eso es importantísimo la detección precoz del virus. Y creo que poca gente que haya tenido conductas de riesgo se hace los análisis cada seis meses.

      Gràcies per l'abraçada, Dona. Una altra ben forta per tu.

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  5. Hay que ser valientes ante la verdad. Me alegra que tengas un recuerdo tan bonito de tu tata.
    un saludo.

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    1. Mariuca, hay muchos otros no tan buenos, te lo aseguro, pero me he dado cuenta de que el tiempo y la memoria son muy listos y, poco a poco, cuando alguien te falta, va difuminando los malos momentos.

      Un abrazo

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  6. Preciosas palabras para tu tata y preciosos recuerdos. Y una enfermedad que sigue estando ahí, aunque se hable menos. Pero no debemos olvidarla.
    Besotes!!!!

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    1. Margari, gracias. Se habla tan poco de ella ahora que parece que no existe.

      Besos

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  7. Siento lo de tu tata, aunque me alegra el buen recuerdo que tienes de ella y eso no cambiará nunca.
    Yo no he conocido a nadie con sida, pero esto me ha recordado a un documental que vi hace tiempo sobre esto, y el debate que se planteaba para los que la padecían si decir o no que la padecían...recuerdo que lo pasé mal viéndolo, tiene que ser muy duro.

    Un fuerte abrazo ^^

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    1. MAV, ¿decirlo? Creo que la opción es no hacerlo. Nadie tiene por qué saberlo si la persona no quiere, aunque supongo que debe ser muy liberador poder hacerlo. No creo que sea una opción porque aún hay gente que no entiende que no es una enfermedad contagiosa, que no la van a tener por respirar el mismo aire. Buscaré ese documental.

      Un abrazote

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    2. No recuerdo fijo si era de documentos tv o de la noche temática. Creo que era el último, pero lo que si seguro que uno de los dos era.

      Besotes^^

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  8. Es verdad lo que dices, del miedo al rechazo... Posiblemente la culpa la tuvo el comienzo de la enfermedad, surgió de la nada, los medios de comunicación la estigmatizaron como algo terrible y en cierta forma sigue ahí, recuerdo que yo era adolescente y no se sabía como se contagiaba, vamos que creías que respirando junto a alguien con VIH ya te lo contagiaba, hubo un cierto pánico y creo que desde entonces por mucho que nos informemos y sepamos los riesgos verdaderos siempre está el pánico que nos inyectaron en sus primeros momentos.


    Ante todo hay que tener cabeza, como bien dices no hacer tonterías... me consta que hay quien cree estar inmune ante todo...

    Me ha parecido muy bonitas las letras que le has dedicado a tu tata, gracias por compartir estos recuerdos tan personales.

    Un besote :)

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    1. Nieves, entiendo el pánico de esos primeros momentos, el que no entiendo es el de ahora, cuando tenemos tantísima información. Si hasta hay niños de madres portadoras del VIH que nacen sin carga viral... Para infectarte tienes que hacer algo mal. O tienen que hacer algo muy mal. Ya lo he dicho antes, que me hiela la sangre saber que hay mujeres que se infectan a través de sus parejas, que tienen relaciones fuera de la pareja sin protección. Hay gente que se cree inmune, sí, pero nadie lo es.

      Un besazo

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  9. Qué triste, qué emotivo, qué sincero pero sobre todo qué real. Se ha avanzado mucho en el tratamiento peor en la percepción de la enfermedad aún queda por hacer.
    Precioso Dorothy, se me han puesto los pelos de punta. Besos

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    1. Marilú, quizás demasiado... Escribí todo esto de forma automática, casi sin pensar. Queda mucho por hacer en cuanto a la percepción de la enfermedad es verdad, pero también en cuanto a la propia enfermedad en otros países en los que es una plaga.

      Mil besos

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  10. Bonitas palabras para ella, palabras que llegan de veedad. Besazos para ti.

    Y como bien dices hay que cuidarse.

    Mil besos

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    1. Sandra, gracias. Cuidarnos y que nos cuiden. Si nos ponen los cuernos, que lo hagan con un poquito de cabeza.

      Besotes

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  11. Una entrada preciosa Dorothy, se nota que salen del corazón. Personalmente no he vivido de cerca la enfermedad y creo que aún existe cierto rechazo hacia las personas que tienen el virus, pero parece que cada vez se va asumiendo el SIDA como una enfermedad que no implica necesariamente una condena a muerte. Me aterra leer los últimos informes de sanidad, donde se dice que la juventud ha perdido el miedo al virus que existió en los 90 y no utilizan protección en sus relaciones sexuales: esta ignorancia está llevando a que aumente el número de enfermos... Ojalá que desde la escuela se impulsara el conocimiento del SIDA y su prevención, que está en nuestra mano prevenir esta enfermedad. 1beso!

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    1. Tizire, horas después de escribirla no sabía cómo la había escrito, no lo recordaba, ni siquiera sé si debería haberla escrito. Esos informes son tremendos. Pero creo que no sólo debe ser la escuela la que haga esa labor, también deben ser las familias las que estén ahí concienciando a los hijos sobre la importancia de la protección.

      Un besote

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  12. Es verdad que hoy en día el SIDA se nos puede antojar como algo casi del pasado a veces, y sin embargo queda un mundo por avanzar en cuanto a diagnóstico, y ya no digamos en países mucho menos desarrollados.

    Emotivo y precioso recuerdo el que hoy nos regalas

    Un besote!

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    1. Rober, lo del sida en países en vías de desarrollo es tremendo. Una vergüenza. Y no se hace nada para frenarlo...

      Un besazo
      Y gracias

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  13. Dorothy, también tuve a alguien cercano al finales de los 80 que murió de "neumonía", es una pena que muchas de estas enfermedades sigan estigmatizadas, que la gente sienta vergüenza de poseerla. Se ha avanzado mucho, pero falta, falta.
    Abrazos

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    1. Claudia, es una pena que haya tanto desconocimiento porque a veces esas reacciones y esos comportamientos duelen más que la propia enfermedad. Falta tantísimo...
      Siento que también lo vivieras de cerca.

      Un abrazo

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  14. Es tremendo como reacciona la gente ante determinadas palabras. Provoca que haya aún más miedo y más carga para quienla padece aun hoy. Y no debería de ser así, porque visto a tiempo y con una información y tratamiento adecuados.. bueno, no es como hace unos años
    Besos

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    1. Mientrasleo, lo peor es que muchas de esa gente ni siquiera quiere escuchar, se hacen una idea y de ahí no los sacas. No es como hace unos años, por suerte, pero sigue siendo duro.

      Un besote

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    2. Es cierto, el problema de muchas personas es que no razonan, si lo hicieran verían que están equivocados en determinados conceptos cerrados.

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  15. Demasiado despacio, sí, pero poco a poco se va diluyendo esa idea de que los afectados por el VIH son apestados. Quién iba a decirnos hace unos años que el VIH acabaría siendo una enfermedad crónica, pero no mortal...

    Me gustan los recuerdos que tienes de "tu tata". Son realmente maravillosos y dan fe del tipo de persona que fue. Cuando la enfermedad te trastoca, porque te mira directamente a los ojos, o se ceba en alguien cercano, es cuando te das cuenta de lo que realmente es. Y mientras los médicos siguen con su lucha diaria para vencerla, muchos de nosotros ya sabemos cómo hacerlo a nuestra manera. Eso es lo que importa.

    un beso.

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    1. M., una enfermedad crónica si se lleva bien, que no todo el mundo lo hace.
      Era divertida, irresponsable, graciosa, un poco malcriada, algo locatis, pero muy buena. Las enfermedades dan miedo cuando te miran a los ojos, como tú dices, o cuando le tocan a alguien que te queda cerca. Dan mucho miedo, nos obligan a buscar esas maneras.

      Un beso

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  16. Un post muy personal, tanto que casi no sé que comentar. Debió ser muy duro. Gracias por compartir esos momentos íntimos.

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    1. Eva, no fue tan duro, no para mí, porque no era consciente de nada, era una niña y no sabía nada. Me impresiona y me impacta ahora, al pensarlo. No entonces.

      Un besazo

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  17. Se llevó a dos de mis mejores amigos y sí, lo que más rabía me dió es que me impidieran decir de qué, era neumonía y "la mala vida" según que familiar te hablara.
    Lo triste es que depende de donde hayas nacido tendrás o no oportunidad de vivir. Y me preocupa que se hable poco de esta enfermedad, hay gente joven que te miran raro cuando les hablas de la necesidad de protección. Lo ven como algo lejano y que se da en otros paises.
    Gracias por compartir y por dejarnos conocerla.

    Besitos

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    1. Ely, lo siento muchísimo. Entiendo esa rabia. Es verdad que los jóvenes lo ven como algo lejano porque no vivieron todo el trauma que vivimos otros de ver los primeros casos y las primeras campañas. Una pena porque, aunque con la medicación sea una enfermedad crónica, te fastidia toda la vida.

      Un beso

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